|
نویسنده رضا عزیزی
|
|
۰۷ تير ۱۳۸۶ |
|
اخبار انجمن ام اس ايران بشرح زير مي باشد .
شماره ثبت : 11826
سال تاسيس : 1378
انجمن ام اس ايران بعنوان تنها موسسه خيريه و حامي بيماران ام اس مقدم شما را گرامي داشته و دست خيرين و نيكوكاران عزيز را بگرمي مي فشارد .
هر گاه خداوند براي كسي نيكي بخواهد حاجت هاي مردم را در دست او قرار مي دهد . امام علي ( ع )
آشنايي با انجمن ام اس ايران
اين موسسه خيريه و غيرانتفاعي بعنوان تنها نهاد مردمي و مرجع رسمي و قانوني در اسفند ماه سال 1378 به شماره 11826 با اهداف زير ثبت و با كمك افراد خير و نيكوكار شروع به فعاليت نموده است .
- حمايت درماني – عاطفي از بيماران و خانواده هاي آنان
- ارائه و انجام طرح هاي تحقيقاتي و ارتباط مداوم با ساير موسسات پژوهشي شناخته شده و معتبر علمي و پزشكي بمنظور دسترسي به آخرين يافته ها در مورد بيماري ام اس بعنوان چهل يكمين عضو فدراسيون جهاني ام اس ( MSIF )
- آموزش و اطلاع رساني ( فردي ، خانوادگي و همگاني ) در سطوح مختلف و با شيوه هاي گوناگون همانند برگزاري سمينارها ، كلاس هاي آموزشي متنوع ، تهيه بروشورها ، مجله دو ماهنامه پيام ام اس ، روزنامه ها و مجلات ، سازمان صدا و سيما و ساير وسايل اطلاع رساني
- تشكيل بانك اطلاعاتي مناسب بمنظور استفاده علمي و آموزشي و پژوهشي مورد نياز از اطلاعات جمع آوري شده
- پشتيبان و سخنگوي بيماران در مجامع مختلف مربوطه بعنوان قوي ترين رابط بين جمعيت بيمار ام اس كشور و نظام بهداشت و درمان و ساير بخش هاي ذيربط
- هدايت و راهنمايي بيماران جهت آشنايي با منابع و سرويس هاي مختلف خدماتي و اجتماعي و درماني بمنظور هماهنگي و استفاده بهينه از امكانات و تسهيلات موجود
بيماري ام اس چيست؟
ام اس يا مولتيپل اسكلروزيس بيماري است كه قسمت هائي از مغز يا نخاع را گرفتار و پاره اي از توانائيهاي جسمي و حركتي بيمار با مشكلاتي مواجه مي گردد . تاكنون دلايل اصلي اين بيماري شناخته شده نيست و متاسفانه جوانان و افراد بين سنين 40-18 سال در معرض خطر بيشتري قرار دارند . اين بيماري از لحاظ آماري بشدت روبه افزايش و از اين نظر نگران كننده مي باشد .
علائم و مشكلات شايع در بيماري ام اس :
علائم اين بيماري بسيار گوناگون است كه همگي به نوعي به اختلال در دستگاه عصبي مركزي مربوط مي شود . از علائم مهم و اوليه اين بيماري مي توان به بي حسي و يا احساس كرختي و خواب رفتگي در قسمت هاي مختلف بدن يا ضعف عضلاني ، اختلال در حفظ تعادل بدن و يا اختلال بينايي كه بيشتر به شكل دو بيني و يا كاهش ناگهاني ديد مي باشد اشاره كرد.
بيشتر بيماران از احساس خستگي و يا كاهش انرژي شكايت دارند و برخي ديگر در كنترل و دفع ادرار يا مدفوع دچار مشكل مي شوند . اضطراب و افسردگي و اختلال در حواس نيز در اين بيماري شايع مي باشد .
تشخيص و درمان:
متخصصين داخلي مغز و اعصاب با گرفتن شرح حال و معاينات دقيق و انجام آزمايشات و تصوير برداري اين بيماري را تشخيص داده و براي درمان و كنترل بيماري از داروهاي مختلفي استفاده مي شود :
فراموش نكيم كه :
- تشخيص بيماري با متخصصين داخلي بيماري مغز و اعصاب مي باشد
- اين بيماري يكي از مهمترين موضوعات تحقيقاتي در علم پزشكي است و متخصصين زيادي در حال بررسي و مطالعه اين بيماري و يافتن درمان مي باشند.
- هر روز اميدهاي تازه اي براي درمان و كنترل بيماري پديدار مي گردد .
وضعيت فعلي بيماري در ايران :
بررسي هاي مقدماتي بيانگر آنست كه در سطح كشور تقريبا" با 40000 بيمار مبتلاء به ام اس مواجه مي باشيم. انجمن ام اس ايران با توانائيها و امكانات غيردولتي و با تكيه بر كمك هاي مردمي توانسته است نزديك به 12000 نفر از بيماران را شناسايي و پذيرش نموده و در چرخه خدمات و اقدامات آموزشي- حمايتي و توانبخشي بازتواني و ساير خدمات ممكن خود قرار دهد . شاخص هاي آماري موجود بيانگر آنست كه 65% بيماران را زنان و دختران جوان و 35% آنان را مردان جوان و فعال جامعه تشكيل مي شود. مجموعه مصائب و مشكلات فردي و خانوادگي و هزنيه هاي سنگين دارو و درمان و معالجه بيماران مي طلبد تا كليه عزيزان نيكوكار و نيك انديش ، خيرين و متخصصين با دست مهربان و تواناي خود در فراهم كردن منابع و بسيج و هماهنگي امكانات بيشتر مانند ارائه خدمات درماني و پزشكي ، تامين تمام يا بخشي از خدمات پزشكي -پيراپزشكي ، غني سازي اوقات فراغت ، مسكن بيماران كم بضاعت ، تقبل هزينه هاي تحقيقاتي و آموزشي، اجراء برنامه هاي تبليغاتي و اطلاع رساني ، هدايت و جذب كمك هاي مردمي و تقويت روحيه بيماران انجمن ام اس ايران را جهت آمادگي و پاسخگويي شايسته تر به بيماران همياري و همراهي نمايند.
فعاليت هاي مددكاري و امدادي:
بيمار پس از پذيرش و تشكيل پرونده در صورت تمايل و نياز مي تواند با مراجعه به مسئول بخش مددكاري با خدمات متنوع و پيش بيني شده انجمن آشنا و با كسب اطلاعات و بر حسب نياز و تنوع مشكل از سرويس هاي ممكن اين بخش بهره مند گردد . دفتر مددكاري بعنوان حساس ترين و مطمئن ترين رابط بين انجمن و بيمار و خانواده با تكيه بر اصل راز داري و محرمانه بودن خدمات مورد نظر ، كارشناسان اين دفتر در جهت كاهش محدوديت هاي فردي و اجتماعي و افزايش توانائيهاي بيمار و خانواده و تقويت منابع پيراموني به اشكال و نمونه هاي زير انجام مي پذيرد .
- ملاقات و ديدار بيماران در منازل و بررسي مسائل و مشكلات فردي و خانوادگي و برنامه ريزي تخصصي و زمابندي شده بمنظور كمك به بيماران در ابعاد مختلف روحي و اجتماعي آنان
- پي گيري بي وفقه مشكلات دارويي و درماني بيماران در عرصه بهداشت و درمان و انتقال مشكلات به مسئولين ذيربط ( وزارت بهداشت و درمان – وزارت رفاه – مجلس شوراي اسلامي و ساير نهادهاي مربوطه )
- پشتيباني اداري و حقوقي و پاسخ مناسب به كليه مكاتبات مورد درخواست بيماران در ارتباط با دستگاه هاي اجرايي مختلف و موسسات جهت ايجاد تسهيلات و يا رسيدگي به درخواست بيماران
- برگزاري اردوهاي فرهنگي و تفريحي و تدارك و اجراء و بكارگيري روش هاي مختلف غني سازي اوقات فراغت بيماران بمنظور توانبخشي اجتماعي و كاهش فشارهاي عصبي بيمار و خانواده كه با تقبل هزينه از سوي افراد خير و نيكوكار انجام مي گيرد.
- انجام مشاورهاي لازم بصورت تلفني ، حضوري و يا مكاتبه اي
- حمايت از تعدادي بيماران كم بضاعت در آسايشگاه ها و مراكز نگهداري
امدادهاي انجام شده از سوي دفتر مددكاري :
- پرداخت امداد دارويي ( بصورت ماهانه و موردي ) به 600 نفر در سراسر كشور كه در طول سال 1386 با همت والاي خيرين و نيكوكاران به ميزان 666/723/760 ريال
- كمك هزينه خدمات پيراپزشكي مانند انجام آزمايشات و تصوير برداري و امور مشابه 150 مورد بميزان 000/000/120 ريال
- كمك هزينه وسايل كمك پزشكي و وسايل توانبخشي مانند عصا، واكر ، ويلچر و غيره 300 مورد بميزان 000/000/550 ريال
- كمك هزينه اخذ خدمات فيزيوتراپي ( 500 مورد در هر ماه ) بميزان 000/000/50 ريال ماهانه
- تهيه و تحويل پوشاك به خانواده هاي كم بضاعت بيمار مانند مانتو ، كت و شلوار ، كفش و لوازم التحرير 3000 مورد بميزان 000/000/450 ريال
- لوازم خانگي مانند يخچال ، كولر ، لوازم صوتي و تصويري ، گرما زا ، ظروف و مشابه آن 450 مورد بميزان 000/000/520 ريال
- تحويل بن خريد از فروشگاه هاي زنجيره اي جهت مايحتاج روزمره 000/000/120 ريال
- انجام كمك هاي موردي و اضطراري ( نقدي ) مانند هزينه سفر و اياب و ذهاب و امور متفرقه 000/000/55 ريال
خدمات توانبخشي و فيزيوتراپي:
- انجمن ام اس ايران با هدف آماده كردن بيمار براي پذيرش شرايط جديد و ادامه زندگي قابل قبول و تعامل مناسب با جامعه و آمادگي بيمار جهت استفاده از فرصت هاي مناسب و مختلف زندگي اجتماعي همواره سعي مي نمايد تا بر تكيه بر دانش توانبخشي در موارد زير اقداماتي را بعمل آورد .
- انجام و ارزشيابي توانائيهاي بيمار و مشاورهاي تخصصي در بخش فيزيوتراپي و كاردرماني 500 مورد در سال
- تجهيز و به روز بودن دانش و لوازم كلينك تخصصي فيريوتراپي ويژه بيماران ام اس
- هدايت و راهنمايي بيماران جهت استفاده صحيح از وسايل توانبخشي و ساير امكانات و انجام مشاوره هاي تخصصي
برنامه هاي آموزشي ، فرهنگي و تحقيقاتي :
- برگزاري چهارمين كنگره بين المللي بيماري ام اس در سالن همايش هاي سازمان صدا و سيما با هدف آموزش و اطلاع رساني و تبادل آخرين يافته هاي علمي به پزشكان ( داخلي و خارجي )
- تشكيل جلسات آموزشي بيماران بصورت پرسش و پاسخ مسائل پزشكي در پنجشنبه هاي آخر هر ماه با برنامه هاي متنوع و حضور متخصصين ( با ميانگين 120 نفر شركت كننده در سالن اجتماعات انجمن )
- برگزاري جلسات مراقبه و ارتقا بهداشت روان طي هر هفته ( روزهاي يكشنبه ) در سالن اجتماعات
- انتشار مجله دو ماهنامه پيام ام اس ( با تيراژ 5000 جلد )
- تهيه و توزيع بروشورهاي مختلف آموزشي و اطلاع رساني و ساير متون در حد ضرورت
- مشاركت در برنامه هاي مختلف صدا و سيما بمنظور ارتقا آگاهي هاي عمومي ، نسبت به بيماري ام اس
- انجام مصاحبه هاي متنوع در جرايد و مجلات مختلف جهت انتقال پيام هاي لازم
- تدارك و آماده سازي كتابخانه تخصصي و عمومي جهت افراد علاقمند
- مشاركت در برگزاري جلسات آموزشي و اطلاع رساني دانشكده هاي مختلف دانشگاه هي مانند آزاد مراجعين به فرهنگسرا ها و دانش آموزان دبيرستاني
- تشكيل جلسات كميته علمي كه با حضور جمعي از اساتيد و متخصصين مغز و اعصاب و بر حسب ضرورت ساير رشته ها حداقل ماهي يكبار برگزار مي گردد كه در جلسات مذكور آخرين يافته ها مسائل دارويي و درماني – موضوعات آموزش و پژوهش مورد بحث و بررسي قرار مي گيرد .
دفاتر استان ها
تاسيس و شروع فعاليت دفاتر فرعي انجمن ام اس ايران در شهرستان هاي اصفهان ، شيراز ، كرمان ، همدان ، اراك ، ساري، تبريز، قم، مشهد، اهواز، بروجرد، سنندج نيز بعنوان بازوي كمكي مي تواند با ايجاد تسهيلات مناسب از مراجعه بيماران به تهران جلوگيري و با مشاركت افراد خير و نيكوكار محلي خدمات شايسته تري به انجام رساند .
|
|
آخرین بروز رسانی ( ۱۷ شهريور ۱۳۸۷ )
|
لیست کلی 
انجمن ام
