مهم ترین اصل در خانواده های مبتلا به ام اس، درک درست آنها از بیماری می باشد. زیرا عدم شناخت و آگاهی از بیماری، خانواده و بیمار را دچار مشکلاتی می کند. اگر فرد بیمار و خانواده وی در شناخت و پذیرش بیماری اختلاف نظر داشته باشند دچار معضلاتی خواهند شد. این عدم شناخت در سیر درمان و مقابله با آن نیز دخیل است. در این مسیر استفاده از راه هایی مثل یک مشاور کمک شایانی به آنها می کند. معمولا اولین سوالی که پس از ابتلای فرد به ام اس پیش می آید این است که علت بیماری چیست؟ و گاها خانواده بیماری را به یک عامل غیرطبیعی وماورایی ارتباط می دهند. وقتی شناخت صحیح از بیماری وجود نداشته باشد باعث می شود که افراد نتوانند به درستی با بیماری مقابله کنند و کنار بیایند. برخی افراد برای شناخت بیماری اقدام میکنند ولی درک نادرستی ازبیماری پیدامی کنند برای شناخت دقیق باید با متخصص این بیماری و مشاورانی که بیماری را می شناسند به صورت خانوادگی مشاوره نمایند وآگاه شوند. هریک از افراد خانواده که نسبت به بیماری شناخت نداشته باشد به همان نسبت ممکن است در زندگی بیمار اختلال ایجاد کند. اگر واکنش خانواده به بیماری به صورت دقیق وحساب شده انجام نگیرد می تواند بسیارتنش زا باشد. ام اس بیماری مزمن از دسته بیماری های خودایمن است که علت آن هنوز مشخص نیست و به نظرمی رسد که یک سری واکنش های محیطی و استعدادهای ژنتیکی علت آن است. معمولا افراد با شنیدن اسم بیماری ام اس دچار ترس و واهمه می شوندکه در بسیاری ازموارد این ترس  و واهمه کاملا بی مورد است. در واقع ام اس یک بیماری غیر قابل پیش بینی است و دو فاکتور مهم درآن بسیار موثر است.

1- داروها ( امروزه داروهایی وجود دارد که توان کنترل بیماری را دارند) 2- فاکتورها و عوامل محیطی (که باعث تشدید بیماری می شوند) و مهم ترین کنشگر محیطی در بیماری ام اس تنش های روحی و مسایل عصبی است. اکثر بیماران به یاد دارند یا تجربه کرده اند که حملاتشان به دنبال تنش های عصبی و استرس بوده است. بررسی ها نشان داده استرس های عاطفی و خانوادگی عمده استرس هایی بوده اند که می تواند برای بیمار حمله ایجاد کرده و باعث پیشرفت بیماری وی شود. 50% کنترل بیماری در واقع کنترل همین استرس هاست و نقش خانواده در این کنترل بسیار حایز اهمیت است. جامعه، دوستان و خانواده کنشگرهای محیطی برای بیماران ام اس هستند و در صورتیکه هریک از این ها اطلاع دقیقی راجع به بیماری نداشته باشند ممکن است با برداشت های اشتباهی نظیر واگیردار بودن ام اس یا اینکه بیمار ام اس توانایی ازدواج ندارند، باعث تشدید بیماری شوند و در این خصوص آگاهی خانواده از همه موارد فوق مهم تر است و جلوگیری از تنش های موجود مستلزم یک رابطه و اثر بخشی متقابل است. این بدان معنی نیست که خانواده باید دایما در برابر بیمار ام اس کوتاه بیاید و از طرفی هم باید شرایط طوری باشد که کمترین استرس به بیمار وارد شود.

ایجاد شناخت از ام اس در خانواده و ایجاد یک تفکر منطقی در ارتباط با بیماری اولین قدم در ایجاد یک رابطه عاطفی خوب است که بیمار بتواند با خانواده راحت صحبت کند زیرا فرد مبتلا به ام اس به دلیل ماهیت بیماریش گاهی دچار وابستگی شدید می شود و اگر این اتفاق در خانواده نیافتد ممکن است بیمار با افرادی در جامعه آشنا شود که شناخت صحیح و دقیقی از بیماری وی ندارند و با اطلاعات و راهنمایی های نادرست بیماری او را تشدید نمایند. البته دوستان هم جایگاه خودشان را دارند ولی بهترین گزینه برای ارتباطات بیمار خانواده ای است که با بیمار دوست باشد.

نکات مهمی که در ارتباط بیمار و خانواده ممکن است تجربه شود:

1- بیمار ام اس از نظر جسمی و روحی وضعیت ثابتی ندارد و ممکن است دچار تغییرات افت و خیز شود بنابراین خانواده در چنین مواقعی باید آگاهانه عمل کرده و مسایل آموزشی را در زمانی که حال وی طبیعی است مطرح نمایند چون در حال افسردگی بیمار پذیرش نداشته و مطمئنا اثر بخش نخواهد بود.

2- حس ترحم و دلسوزی از جمله معضلاتی است که بیمار ام اس با آن مواجه می شود و تاثیر به شدت منفی بر وی خواهد داشت. در واقع خانواده و اطرافیان باید بدانند که فرد بیمار یک انسان مستقل و تواناست و بجای دلسوزی نابجا و دخالت در امر درمان وی بهتر است نظراتشان را بصورت پیشنهاد مطرح کرده و با بیمار تبادل نظر داشته باشند و در واقع نقش حمایتی داشته باشند ولی نباید دوستی را آن قدر زیاد کند که باعث ضربه به بیمار شود.

3- گاهی گزارش شده که فرد از بیماری خود در مقابل خانواده سو استفاده کرده و حقوق بیشتری طلب می کند که خانواده نمی دانند آیا واقعا باید از وی حمایت بیشتری کند؟ چگونگی رفتار صحیح در این شرایط با کمک مشاوران و متخصصان مشخص می شود.

4- مشکل دیگری که در خانواده پیش می آید روابط اجتماعی بیمار ام اس است ممکن است بیمار بخواهد با بیمار دیگری که بیماری شدیدتری دارد دوستی کند و خانواده مخالفت کنند. شاید اینکار اشتباه باشد. بیمار ام اس دوست دارد گاهی حامی باشد.

5-ممکن است در مورد ازدواج بیمار ام اس سوال پیش آید باید تذکر دهیم که در واقع برای بیمار مزمن منع مطلقی برای ازدواج نداریم ولی ازدواج آنها حتما باید با نظر پزشک و مشاور انجام شود.

6-شاید گاهی خانواده پذیرش بیماری را نداشته باشند و بخواهند از سر دلسوزی و ترحم برای بیمار تصمیمات اشتباه بگیرند چه در مورد درمان، تحصیل یا اشتغال، یادمان باشد ادامه روند عادی زندگی نه تنها برای بیمار ام اس مضر نیست بلکه باعث تقویت روحیه و بهبودی وی نیز خواهد بود و بهتر است خانواده در این موارد در کنار بیمار قرار بگیرد نه اینکه بخواهند برای وی تصمیم گیری و تعیین تکلیف کنند.

7-اگر والدین بیمار شوند فرزندان نیز باید با کسب اطلاعات لازم شناخت مناسب از بیماری پیدا کرده تا بتوانند وظایف خود را به درستی ایفا نمایند.

8-نگرانی از آینده و ترس از ناتوانی از خود بیماری و ناتوانی زیانبار تر است درواقع وقتی کسی به ام اس مبتلا میشود باید بداند که یک فرصت طلایی برای زندگی در اختیار دارد که نباید آنرا با ترس از آینده ای که شاید اصلا پیش نیاید تباه کرده و از دست بدهد بلکه با استفاده از دارو و درمان و مشاوره میتواند به بهترین نحو ممکن از فرصت زندگی که در اختیار دارد استفاده کند.

در پایان باز هم متذکر می شویم که در مواجهه با ام اس نباید تنها و ناآگاه رفتار کنیم و با کمک مشاوران راهکار مناسب را برگزینیم.

فهرست