پایه های اصلی تشکیل انجمن از طریق برگزاری نشست هایی به همت تعدادی از بیماران و بستگانشان و نیز حمایت پزشکان و متخصصان و علاقه مندان پی ریزی شد. این نشست ها در یکی از کابین های بنیاد امور بیماریهای خاص برگزار می شد که آغاز فعالیت انجمن به این صورت به سال 1377 بر می گردد .

در سال 1378 با تاسیس رسمی انجمن با شماره ثبت 11826 مورخ 23/12/78 و تعیین اعضای هیئت امنا و هیئت مدیره، مکانی جدید با تعداد دو اتاق و دو خط تلفن در اختیار انجمن قرار گرفت . در سال 79 با افزایش تعداد بیماران مرتبط با انجمن و کثرت کار و با تلاش های به عمل آمده ، شهرداری منطقه 7 تهران فضایی حدود 80 متر مربع در خیابان سمیه به انجمن واگذار نمود. در این زمان تعداد بیماران مرتبط با انجمن به 1300 نفر رسید . در همین زمان انجمن مبادرت به تهیه دو خط تلفن و تهیه امکاناتی مثل کامپیوتر، فکس، تلفن سانترال، نمود.

در اوایل سال 1379 کمیته علمی انجمن پایه گذاری شد. بر این اساس فعالیت های گسترده ای در زمینه های آموزشی و پژوهشی آغاز شد. در همین سال تعداد بیماران مرتبط با انجمن به حدود 3 هزار نفر رسید. با توجه به افزایش تعداد بیماران مرتبط با انجمن و گسترده شدن فعالیت ها و انتظارات نیاز به فضای کاری بزرگتری بود که با تلاش های به عمل آمده در نهایت شهرداری منطقه 6 تهران فضای بزرگتری در خیابان وصال در اختیار انجمن قرار داد. با توسعه کمی و کیفی فعالیت ها ی انجمن ، سه کمیته شامل کمیته علمی ( با اهداف آموزشی و پژوهشی ) ، کمیته اجرایی ، کمیته مالی ، تشکیل شد.

به این ترتیب مشاوران بیشتری دعوت به همکاری شدند . همچنین ثبت دقیق مشخصات بیماران، تشکیل پرونده کامل برای بانک اطلاعات، ارتباط گسترده با متخصصان ، مراکز علمی ، صدا و سیما ، فدراسیون جهانی ، برپایی همایش های مختلف ، تهیه مطالب علمی و اطلاع رسانی ، ترجمه و چاپ کتب و راه اندازی بخش فیزیوتراپی و ورزش انجام شد، که همچنان ادامه دارد. قابل توجه است هم اکنون حدود 25954 نفر بیمار با انجمن در ارتباط هستند و شناسایی شده اند.